監修 中山 健夫 先生
京都大学大学院医学研究科社会健康医学系専攻 健康情報学分野 教授

診療の前に考えてみること
シェアード・ディシジョン・
メイキングを行うための準備

ご自身の病気や治療について、
気になっていること
考えてみましょう。

自分の病気のこと、
まだよくわかってない…。
もっと知りたいな。

いま受けている治療は、
自分に合ってるんだろうか?

病気や治療について、
無理のない範囲で
情報を集めてみましょう。

私の病気、生活でも気を
付けることがあるんだ…
今まで聞いたことなかった。

いま受けている治療のほか
にも、治療法が
あるみたい 。
今度医師に聞いてみようかな 。

今は飲み薬だけど、飲み忘れる
ことがあるから…
(調べたら)注射の治療もあるんだ。
飲み忘れとかなくなる
ようになるかも?

希少疾患では、患者さんが
さまざまな悩み・不安を感じる
ことがあります。
以下のようなこと、ありませんか?

周りに同じ病気の人が
いなくて、心細い…。
情報も手に入らないし…。

今後、病気が自分の人生に
どんな影響を
及ぼすのか、
不安だな…。

遺伝の病気だと、
他の人に話しにくい…。

希少疾患に詳しい
医療従事者が少なくて、
むしろ私のほうが
知っていたりする…。

病気・治療にくわしい人とつながることで、
新しい気づきが得られるかもしれません。

患者会に参加する
同じ病気や治療を経験した方から、生活の実際や治療後のイメージなど具体的に知ることができます。
SNSで同じ病気の人を探す
患者さんやその周囲の方々が情報交換する機会も増えています。ただし、SNSでは間違った思い込みや意見の偏りも散見されます。正しい情報かどうか、ご自身で確かめることも必要です。疑わしい情報は、正しいかどうか医療者に相談してみましょう。
支援施設を
利用する
都道府県などに「医療安全支援センター」がありますし、大病院に「相談支援センター」が設置されていることもあります。
わからない点や不安を医療者に伝えることは、
シェアード・ディシジョン・
メイキングの第一歩になります。
どんな小さなことでも大丈夫です。わからないことや気になることは、遠慮せずに教えてくださいね。