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血友病を知ろう

凝固因子活性値を
知っておこう

あなたのライフステージに応じた
“ききたかったこと”に専門の先生がお答えします！

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ヘモフィリアランナーズ

～夢をもち、活躍する血友病患者さんたち～ 血友病だからといって
ラグビーは
絶対にやめたくなかった

高校生のときに血友病と診断されたが、主治医との家族に支えられてラグビーを続け、夢の“花園”にも出場。現在は大学のラグビー部に所属し、日々練習に励む大学2年生、宮崎開久さんにインタビューしました。主治医の先生も登場します。

血友病だからといってラグビーは絶対にやめたくなかった
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「血友病はどんな症状？」

目に見える出血と
見えにくい出血…
出血しやすい部位はどこ？
年齢によって出血しやすい
部位が変わってくる…

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「補充療法ってなに？」

出血してしまったら？
未然に防ぐには？
定期的にやれば、
日常生活の制限が少なくなり
もっと自分の人生を楽しめる…

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血友病患者さんの
医療費助成制度について

日本では、血友病治療の経済的負担を
軽減するための医療費助成制度があり、
制度を利用することによって自己負担額が
実質無料になります。

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血友病を1から知りたいあなたへを
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「スポーツをやりたいけど
だいじょうぶ？」

「スポーツがしたい！」が
積極治療のモチベーションに。
挑戦を応援してあげたい。
リスクの少ないスポーツは…

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ライフステージに応じた
血友病のつきあい方

成長の過程や生活環境の
変化に合わせたアクティブな
血友病ライフを送るための
ポイントを紹介します。

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「中等症・
軽症の患者さんへ」

いま、中等症・軽症の患者さんが危ない！
出血リスクは?
日常生活で気をつけることは？

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乳児期 幼児期 思春期

青年期 中高年期
血友病を生きるあなたとともにを
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ヘモフィリアランナーズ～夢をもち、活躍する
血友病患者さんたち～

血友病の治療をしながら、
自分らしく、夢や目標、やりたいことに
前向きにチャレンジしている患者さんに
お話をうかがいました。
第1回は、ラグビーで花園にも出場した宮崎開久さん

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いまからスタート！
シェアード・ディシジョン・
メイキング（SDM）

患者さんと医療者が対等のパートナーとして
患者さんの意向や希望を大切にしながら
いっしょに治療を決めていく、
いま注目の診療のかたちです。
あなたもぜひ知って、取り組んでみてください！

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笑顔の未来を共に描こう
Draw Your Voice.

「すべての血友病患者さんに、
笑顔の未来を描いてほしい」──
夢に邁進する患者さんと
夢を応援する主治医のエピソードをグラフィック
レコーディングと映像を通じて、お届けします。

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“あなたらしく”を実現するために
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