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血友病を知ろう

凝固因子活性値を
知っておこう

あなたのライフステージに応じた
“ききたかったこと”に専門の先生がお答えします!

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~夢をもち、活躍する血友病患者さんたち~ 血友病だからといって
演劇の夢を諦めたくなかった

4歳のときに血友病Bと診断されたが、病気を理由にやりたいことを諦めず、高校卒業後にアメリカの大学で演劇を学ぶ。帰国後は演劇を続けるために治療とも向き合い、現在は劇団で挑戦し続ける伊藤海人さんにインタビューしました。主治医の谷口先生も登場します。

~夢をもち、活躍する血友病患者さんたち~

「血友病はどんな症状?」

目に見える出血と
見えにくい出血…
出血しやすい部位はどこ?
年齢によって出血しやすい
部位が変わってくる…

「補充療法ってなに?」

出血してしまったら?
未然に防ぐには?
定期的にやれば、
日常生活の制限が少なくなり
もっと自分の人生を楽しめる…

血友病患者さんの
医療費助成制度について

日本では、血友病治療の経済的負担を
軽減するための医療費助成制度があり、
制度を利用することによって自己負担額が
実質無料になります。

「スポーツをやりたいけど
だいじょうぶ?」

「スポーツがしたい!」が
積極治療のモチベーションに。
挑戦を応援してあげたい。
リスクの少ないスポーツは…

ライフステージに応じた
血友病のつきあい方

成長の過程や生活環境の
変化に合わせたアクティブな
血友病ライフを送るための
ポイントを紹介します。

「中等症・
軽症の患者さんへ」

いま、中等症・軽症の患者さんが危ない!
出血リスクは?
日常生活で気をつけることは?

ヘモフィリアランナーズ~夢をもち、活躍する
血友病患者さんたち~

血友病の治療をしながら、
自分らしく、夢や目標、やりたいことに
前向きにチャレンジしている患者さんに
お話をうかがいました。
第1回は、ラグビーで花園にも出場した宮崎開久さん

いまからスタート!
シェアード・ディシジョン・
メイキング(SDM)

患者さんと医療者が対等のパートナーとして
患者さんの意向や希望を大切にしながら
いっしょに治療を決めていく、
いま注目の診療のかたちです。
あなたもぜひ知って、取り組んでみてください!

笑顔の未来を共に描こう
Draw Your Voice.

「すべての血友病患者さんに、
笑顔の未来を描いてほしい」──
夢に邁進する患者さんと
夢を応援する主治医のエピソードをグラフィック
レコーディングと映像を通じて、お届けします。